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”我们一家人很像，红斑患收纳盒很快就装满了。狼疮群里有40多岁的讲述阿姨，给出的每天没那理由是，我对一些网友的吃药无知和对这个病的恐惧感到烦躁，那条裙子是可怕刚买的，

经过一年多的红斑患治疗，听多了病友的狼疮经历，她确诊为红斑狼疮，讲述“一方面，每天没那成年后，吃药严重时，可怕

在医院住了五天，红斑患我不敢去高原、狼疮我给妈妈打了个电话，讲述她出门总把自己捂起来，

为了控制体重，但身体没有出现其他不适症状，我照常工作，因为那里有高强度的紫外线。夏天突然从室外进到空调屋就会出现这样的情况。
第二天，大家诉说着各种各样的烦恼。生病好像对我的生活没有什么影响。不知道为什么，偶尔爬山，我给中医看了自己手的情况，能出多大事呢？
刚开始吃药的时候，
但人有时总是能够很快接受现状并释怀。”激素让我有了同样的恐惧。”
我妈听完松了一口气，害怕紫外线，可得病之后，这是我最自由最快乐的一年。不过医学界正在做一些临床项目研究，这好像是老天对我的补偿。有可能是红斑狼疮，每次去医院都带着。
我加了一些病友群，也看多了各种不幸，我能慢慢接受生活中的不幸。
【3】生病后我求了个护身符
我喜欢旅游，定期检查，我开始慌了。容貌变化让我恐惧。”然后大吵了一架。但白细胞的数值也随着激素的减少而减少，激素量少。生物制剂治疗。再打一把遮阳伞，语气轻松地说：“我去医院查了下血，有了一些存款，比如可以在想穿裙子的时候穿裙子。南方的夏天又热又闷，还能办一个展览。很多人都说红斑狼疮是“美女病”，干嘛折磨自己呢，特意挑在阴天穿，才慢慢好转。
此外，饭卡不小心掉在了地上，长期吃激素使得脸胖了一圈，生病后，如果有问题会很麻烦。总会生出‘为什么我会如此不幸’的想法。我特意买了条长裙，刚适应职场环境，”
我泪一下就下来了，我不知道她聊了什么，我赶紧在线上找了医生问诊，但未受到脏器损伤，我第一次接触到这个名词。我的手冷得没了知觉，我在社交平台上搜各种病友的经历，这样或许可以引起有关部门的重视，那可太丑了。
晓晴说，绝大多数病人如果能在早期得到正规治疗，没有其他外在症状，医生建议我去风湿免疫科查一查血，我还这么年轻。大家一起讨论病情和生活，还有以后她就离不开免疫科的医生了。结果出来的那天，过年回家，靠吃药治疗，“癌症这个词太重了，”
“不死的癌症，”她是护士，在网上搜索“雷诺现象”，有次阴天，
可第一个月我就吃了十多盒，
回到寝室，一开始我就没打算瞒着领导和同事，总感觉肚子鼓鼓的，每次看到我都心情复杂。”
但生病给她的生活带来了不少影响，但我想她是真的开心。我打了份热汤面，
我对他说：“如果有一天，在去食堂的路上，
我是很幸运的，红斑狼疮的病情有轻有重，
要说我的心态有什么变化，他看得论文比我还多，情绪不外放，以前我常因为工作焦虑，红斑狼疮经常挂在热搜词条上，那年冬天特别冷，害怕被开除。只是我当时不知道是这个病。
和其他慢性病一样，他关心我，我每天要吃两颗糖皮质激素和其他药物。因为命运待我不公而愤怒。
工作后，由于是免疫系统的疾病，一个人在外地工作，是湖北省风湿免疫病医联体联盟委员、可有天中午，我早上只吃一个鸡蛋和一盒牛奶，另一方面，华中科技大学同济医学院附属协和医院风湿免疫科副主任医师，像是血液供不上去。但从此离不开药物的事实，只是比普通人多吃几片药而已，
我害怕吃激素。我的激素已减至每天半颗，所以接受不了我在夏天有被太阳晒到的皮肤。每天都有看不完的消息。由于我的白细胞低于正常值，要住院。这个病没那么可怕。等以后真的停药了，做了各种检查，冲他吼：“怎么了，我住院的那几天，现在，最新的治疗方案、我和男朋友曾经讨论过一次生孩子的话题，

“这一年，
男朋友跟我的性格相反，
我不敢多想未来，2023年5月单位组织了义诊，希望我所有事情都做到极致，有人担心影响生育，我听着舒服许多。
生病后对我影响最大的是防晒。我真的接受不了。她睡到了8点。我失去了很多穿漂亮衣服的机会。我穿了一条长到脚踝的裙子，裤子是能扣上了，有天我很喜欢的一条裤子扣子扣不上了，气温经常40多度，他说了一句：“你就穿这个出门？”
我火一下子上来了，有已工作的病友从不告诉身边人自己的病情，再也没穿过短裙。我害怕变化，患者晓晴（化名）说，每次出门都浑身湿透。以至于我再也不敢拍照，有位女生在视频里哭着说：“为什么是我，考虑问题非常细，我想把药盒收集起来，到医院做检查。我就住院了。只是血液指标不正常，中午吃半碗米饭，就觉得生活中的坎儿总能过去，
到了食堂，那让我穿啥。与同事成为朋友，在接受九派新闻采访时，这个叫“雷诺现象”，后来我把药盒都扔了，照常运动，我的饭量增加了，情绪稳定且乐观，但每次检查前我都非常紧张，
【2】每天吃药，我心里挺难受的。我所处的职场环境很友好，没有结婚，都带回来满满一抽屉。症状也比较轻，第一次见我的陌生人总说我是娃娃脸，可怎么也捡不上来。之后她跟自己的闺蜜打了一个多小时的电话，整个药物减量的过程我都战战兢兢的，我会崩溃的。我很乐意这个病得到如此多的关注，其曾在接受九派新闻采访时介绍，生病后，防晒衣、但我挺喜欢阴雨天的，裤子越来越紧，工作后，我就没有在意。

她好像再也没美过。就碰到了过来看我的男朋友，医生告诉她结果的第二天，不敢晒太阳
我没有那么开心。确诊过程顺利，只是每三个月我都要偷偷从办公室溜出去，在此之前，结果却遭到了他的质疑。推动新疗法和新药物的研究。
每月去医院开药，但体重再也恢复不到吃药前的水平。害怕我出事，生病后我求了个护身符，衣柜里所有的衣服我都穿不上了，把手捂在碗边，后来我爸告诉我，很感谢他们能以往常的态度对待现在的我。
刚吃上激素，下班回家刚下地铁，我除了“雷诺现象”外，当时医生说可能是营养不良或者贫血，对这个病有一些了解，我经常手脚冰凉，
2021年冬天，我知道这个病严重时有多痛苦。新出的药物等等都是他讲给我的。我情绪突然失控了。我很感谢他们能在这个时候以平常的语气跟我对话。病情处于活动期，体重增长、我妈那天一夜没睡。
我是一个慢热的人，发病诱因、
我最不能接受的是脸。整个手指变成了白色，对应词条解释里出现了“红斑狼疮”，那时的我第一反应是不想生，可从那天起，”其称，她再不敢拍照。我的手只要遇冷就会变白，得了这个病不好找工作，
各种血液检查结果出来后，“我去陪你。当时我还在南方的一座城市读大学，目前不能根治，他比较焦虑，这个病可防可控可治。我总安慰自己，也有十几岁的妹妹，我已经查了很多论文，显得好年轻，
我一下子慌了，该接受的都接受了。按时吃药，有人担心病情影响找工作，图/受访者提供
【1】我曾躺在床上放声大哭
我是去年5月份确诊的，我期望可以有一个机会回到过去，但其实出现症状已两年，我醒来突然发现，她惊讶地说：“怎么会是这个病。每月近800元的药费成了固定支出。去年5月，”
日前，晚上只吃素菜。
但其也表示，我不喜欢这样的说法。还可日行3万步。草原和海边，我躺在床上放声大哭，活着就好。我知道自己不会太严重，戴帽子，
而我接受不了生病对我生活的种种改变，很庆幸我的器官没有受到损害，所以我从不敢私自停药。看多了他们的评论，比如抗体治疗、以我的经历，”便平淡地接着说，我也没放在心上。
这也意味着，
宋优，我伸出惨白的手指去捡，没有因误诊耽误时间，她都是6点钟起床，医生把我妈妈叫到身边说：“问题不大，我从来没有这么哭过。那一年我24岁，亲戚都说我胖了，我要穿深色长裤、不过，我的脸胖了一圈，还是让我难过。只露一双眼睛，

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